¿Cómo ayudar a las personas que padecen esclerosis múltiple?

Esclerosis múltiple

Según el estudio mundial más extenso hasta la fecha, realizado por el Atlas de la EM (esclerosis múltiple), “existen más de 2,8 millones de personas en todo el mundo que tienen esclerosis múltiple. De acuerdo con esta información, se estima que cada 5 minutos alguna persona en algún lugar del mundo es diagnosticada con EM”. Por otra parte, se dice que al menos 1 millón de estas personas viven en Estados Unidos y en Colombia, al menos 3.400 padecen esta enfermedad.

El Atlas de la EM es un esfuerzo dirigido por la Federación Internacional de la EM para revelar la cantidad de personas que viven con esclerosis múltiple y estudiar la incidencia que ha tenido desde el 2013 que ha reflejado un incremento. Al tratarse de una enfermedad que afecta a millones de personas en el mundo, es importante comprender de qué se trata y cuáles son los tratamientos recomendados para tratar esta afección.

Si quieres saber más sobre la esclerosis múltiple, te invitamos a que sigas leyendo.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta principalmente al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos que forman el sistema nervioso central y controlan prácticamente todas las funciones del cuerpo. Es una afección crónica y puede llegar a ser causa de incapacidad grave del sistema nervioso.

La EM se conoce como una afección autoinmune, esto quiere decir, que el sistema inmunológico confunde una parte del cuerpo con una sustancia extraña y la ataca. En este caso, ataca la vaina de mielina del cerebro y la médula espinal. Esta es la capa que rodea los nervios, los protege y los ayuda a que las señales eléctricas viajen del cerebro al resto del cuerpo.

Estos ataques a la mielina hacen que se inflame en pequeñas partes que se convierten en lesiones o placas, esto es lo que a su vez interrumpe los mensajes que viajan a través de los nervios. Esto los puede ralentizar, desorientarlos o enviarlos por el camino equivocado, de tal manera que esta interrupción es lo que conduce a los síntomas y signos de la EM.

En realidad se desconoce la causa de la esclerosis múltiple, pero los científicos creen que se desencadena por una mezcla de factores. Los investigadores continúan estudiando los siguientes aspectos para hacerse una idea:

• Inmunología, para estudiar el sistema inmunológico.

• Epidemiología, para estudiar los patrones de enfermedades en grandes grupos de personas.

• Genética, para comprender los genes que pueden no estar funcionando correctamente en las personas que desarrollan esclerosis múltiple.

• Agentes infecciosos, para determinar si es por algún virus.

Los esfuerzos por obtener más información sobre cómo surge la EM son continuos y muchos expertos siguen investigando, ya que comprender las causas, podría ayudar a acelerar el proceso de tratarla con mejores tratamientos o incluso llegar a curarla o prevenir que ocurra en primer lugar.

Los principales tipos de esclerosis múltiples son los siguientes:

• Síndrome clínicamente aislado: se trata del primer episodio de síntomas neurológicos antes de un diagnóstico de esclerosis múltiple.

• Remitente recurrente (EMRR): es la forma más común de la enfermedad; los síntomas se experimentan en brotes o recaídas, con recuperación completa entre ataques.

• Progresiva secundaria (SPMS): es una etapa posterior de la enfermedad en la que hay un empeoramiento constante de los síntomas entre momentos de buena salud.

• Progresiva primaria (PPMS): comienza como una disminución constante sin remisión ni recaída en los síntomas.

• Tumefacta: es una forma atípica de la enfermedad que causa lesiones “similares a los tumores”.

• Pediátrica: es una forma rara de la enfermedad que afecta especialmente a niños y adolescentes.

Síntomas de la esclerosis múltiple

Cuando se produce la interrupción de las señales de comunicación en el sistema nervioso, es cuando se causan síntomas tales como:

• Entumecimiento u hormigueo en algunas partes del cuerpo

• Fatiga extrema

• Dificultad para caminar

• Problemas de visión, como visión borrosa o ceguera

• Problemas para controlar la vejiga

• Rigidez muscular y espasmos

• Pérdida de equilibrio y coordinación

• Problemas con el pensamiento, el aprendizaje y el razonamiento

• Temblores

Cabe resaltar que los síntomas de la EM son diferentes en cada persona y estos síntomas pueden aparecer esporádicamente, así como pueden ser duraderos. Además, a causa de que los síntomas afectan a todo el cuerpo el diagnóstico de la esclerosis múltiple puede ser complicado.

¿Cómo ayudar a las personas con esclerosis múltiple?

El primer paso para brindar apoyo a los pacientes con esclerosis múltiple es entender que puede ser fuente de discapacidad y ciertos síntomas que tienen un impacto significativo en la vida diaria. Adicionalmente, que los pacientes necesitarán ayuda tanto médica, como física y psicológica para atravesar por esta afección.

Las personas con EM tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud mental como ansiedad y depresión, y también de desarrollar afecciones de salud crónicas como la enfermedad pulmonar, presión arterial alta y el colesterol alto, por esta razón es importante considerar cuál es la mejor forma de ayudar a estos pacientes.

- Atención médica:

La atención médica que necesitan los pacientes con EM, puede requerir la colaboración de muchos especialistas tales como neurólogos, médicos de medicina física y rehabilitación, fisioterapeutas, logopedas, urólogos y trabajadores sociales. La atención médica debe ser por medio de una consulta multidisciplinaria para acompañar el tratamiento holístico de los afectados.

La finalidad de ofrecer un tratamiento a los pacientes con esclerosis múltiple es aliviar los síntomas para mejorar la calidad de vida; reducir el número, la duración y la intensidad de los brotes y la inflamación asociada a la enfermedad y evitar complicaciones relacionadas con la inmovilidad por medio de la rehabilitación funcional.

La atención médica para los pacientes con EM, deben concentrarse en los siguientes aspectos:

• En muchos casos, los pacientes presentan demasiada rigidez en las extremidades inferiores por lo cual ven afectada su movilidad. El tratamiento para la espasticidad utiliza diferentes medios que muchas veces resultan eficientes al combinarse. Por ejemplo, se emplean farmacológicos y al mismo tiempo trabajos funcionales y de rehabilitación para reducir la rigidez de las extremidades. Además, se contempla el uso de equipos de rehabilitación o prótesis para apoyar el tratamiento.

• En tres de diez casos, los pacientes también sufren temblores que pueden dificultar la marcha, la bipedestación o incluso el agarre de los objetos. En este caso se usa terapia física y el empleo de sillas especiales para contribuir al proceso de rehabilitación de cada paciente.

• Para muchas personas, uno de los problemas más comunes, es que presentan dificultad para vaciar completamente la vejiga, lo que puede convertirse en una incapacidad social y al mismo tiempo, los expone al desarrollo de infecciones del tracto urinario. Una de soluciones para esta complicación es tomar ciertos medicamentos o enseñarles a autocateterizarse.

- Acompañamiento psicológico:

A menudo es necesario el acompañamiento psicológico, sin necesidad de obligar a los pacientes, es importante hacerles entender que puede ser beneficioso durante el curso de la enfermedad. Es una ayuda que les permite expresarse y pedir consejos en cada etapa desconocida de la enfermedad, ya que siempre habrá incertidumbre y necesitarán una sólida red de apoyo.

El acompañamiento psicológico también puede ser de ayuda para los familiares del paciente para brindarles consejos a la hora de cuidar y acompañar a los afectados. El propósito es ayudarlos a obtener calidad de vida a pesar de la enfermedad.

Y por último, es clave entender que la esclerosis múltiple es una enfermedad impredecible, durante el tratamiento para los pacientes con EM uno de los grandes desafíos para los acompañantes y familiares es ayudarlos a entender que no deben hacer todo por el afectado. Por el contrario, deben guiarlo hacia la adaptación para que mantengan el mayor nivel de independencia y autonomía posible, ya que esto los impulsara a avanzar en sus proyectos propios y protegerá su autoestima.

En caso de tener un familiar con esclerosis múltiple, lo más recomendado es seguir todas las instrucciones de los profesionales médicos para acompañarlos durante la enfermedad y brindarles el apoyo necesario en todos los tratamientos.

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