Día Mundial de la Concientización sobre la ELA: ¡Difundamos el conocimiento!
Esclerosis lateral amiotrófica
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de Concientización sobre la ELA (Esclerosis lateral amiotrófica), la cual afecta a miles de personas en todo el mundo. Para esta fecha, varias organizaciones y fundaciones planean eventos y campañas para aumentar el conocimiento público sobre la ELA, promover los servicios de apoyo y honrar a las personas afectadas por esta condición.
Por esta razón, queremos compartir las causas, los tratamientos y algunas recomendaciones para ayudar a las personas con esclerosis lateral amiotrófica.
¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica?
La esclerosis lateral amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig (en honor a un jugador de beisbol diagnosticado con esta afección), es un trastorno neurodegenerativo que impacta principalmente a las células nerviosas responsables de controlar los movimientos musculares voluntarios. Este padecimiento se caracteriza por la degeneración progresiva y la pérdida de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal, como resultado, se provoca debilidad muscular, atrofia y por último, parálisis.
En la ELA, las neuronas motoras que transmiten señales del cuerpo hacia los músculos comienza a deteriorarse. Estas neuronas son esenciales para iniciar y coordinar cualquier movimiento muscular. A medida que avanza la enfermedad, se disminuye la capacidad de las neuronas motoras para comunicarse con los músculos, lo que provoca debilidad muscular y pérdida de control.
Desafortunadamente, aún no se encuentra una cura para la ELA y la enfermedad puede llegar a ser mortal. De acuerdo con un estudio “se estima que la esperanza de vida de los afectados puede ser de hasta 3 años, solo un 20% sobrevive a los 5 años y solo el 10% llega a vivir 10 años después del diagnóstico”.
¿Cuáles son las causas de la esclerosis lateral amiotrófica?
Las causas exactas de la ELA aún no se han identificado por completo. Sin embargo, las investigaciones sugieren que se trata de una combinación de factores genéticos y ambientales, los cuales contribuyen al desarrollo de la enfermedad. Algunos de los factores que se deben tener en cuenta son:
Factores genéticos: aproximadamente del 5 al 10 % de los casos de ELA son hereditarios, lo que se conoce como ELA familiar. En estos casos, las mutaciones genéticas específicas se transmiten de generación en generación, lo que aumenta el riesgo de desarrollar esclerosis lateral amiotrófica.
Factores ambientales: si bien la mayoría de los casos de ELA ocurren esporádicamente sin antecedentes familiares, los factores ambientales pueden desempeñar un papel en su desarrollo. Algunos factores de riesgo ambientales potenciales que se han estudiado incluyen:
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Excitotoxicidad: la estimulación excesiva de las neuronas motoras por parte de neurotransmisores como el glutamato se ha relacionado con la ELA. Esta sobreexcitación puede conducir al daño neuronal o la muerte.
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Estrés oxidativo: el desequilibrio entre la producción de especies reactivas de oxígeno y los mecanismos de defensa antioxidantes del cuerpo puede provocar estrés oxidativo. Esto puede dañar las células, incluidas las neuronas motoras, y contribuir a la progresión de la ELA.
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Neuroinflamación: la inflamación en el sistema nervioso puede desempeñar un papel en la esclerosis lateral amiotrófica. La activación de las células inmunitarias y la liberación de moléculas inflamatorias pueden causar daño a las neuronas motoras.
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Toxinas: se ha estudiado la exposición a ciertas toxinas ambientales o productos químicos como un factor de riesgo potencial para la ELA. Por ejemplo, algunas investigaciones han sugerido una posible asociación entre la exposición a pesticidas, metales pesados o sustancias químicas que se encuentran en ciertos entornos industriales y un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Sin embargo, la evidencia aún no es concluyente y se requiere más investigación.
Otros factores: la esclerosis lateral amiotrófica también puede ocurrir en personas sin factores de riesgo genéticos o ambientales identificables. En tales casos, a menudo se desconoce la causa y se conoce como ELA esporádica.
Es importante tener en cuenta que, si bien se han estudiado estos factores, aún se están investigando los mecanismos exactos que contribuyen al desarrollo y la progresión de la ELA. Se trata de una enfermedad compleja y multifactorial, por lo tanto, se necesita más investigación para comprender completamente sus causas.
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Síntomas de la esclerosis lateral amiotrófica
La ELA se presenta con una variedad de síntomas que afectan principalmente el movimiento voluntario de los músculos. Cabe destacar que los síntomas pueden variar de una persona a otra, pero estas son algunas manifestaciones comunes de la enfermedad:
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Debilidad muscular: la ELA puede hacer que los músculos se sientan débiles, como si hubieran perdido fuerza. Por lo general, comienza en un área en particular, como las manos o las piernas, y luego se propaga a otras partes del cuerpo. Esto puede dificultar hacer actividades que requieren movimientos finos, como escribir o sostener objetos.
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Contracciones y calambres musculares: a veces, puede notar pequeñas contracciones o movimientos en los músculos que no se pueden controlar. Es como si los músculos experimentaran pequeños espasmos. También puede sentir calambres musculares, que son contracciones musculares repentinas e incómodas.
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Pérdida de masa muscular: con el tiempo, los músculos afectados por la ELA pueden encogerse y volverse más pequeños. Esto sucede porque los nervios que controlan esos músculos se debilitan y no pueden estimularlos adecuadamente.
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Problemas para hablar y tragar: la ELA también puede afectar los músculos que se usan para hablar y tragar. Es posible notar cambios en la voz, como arrastrar las palabras o hablar más despacio. Tragar también puede volverse difícil, lo que puede causar problemas para comer o beber.
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Dificultad con el movimiento: a medida que avanza la ELA, es posible tener problemas con la coordinación y el equilibrio. Caminar, subir escaleras o mantener el equilibrio puede volverse más difícil a medida que los músculos se debilitan.
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Problemas respiratorios: la ELA puede afectar los músculos necesarios para respirar. Esto puede causar dificultad para respirar o respiración superficial. También puede presentarse una tos débil. A medida que pasa el tiempo, es posible necesitar la ayuda de dispositivos de respiración para apoyar la respiración.
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Fatiga y debilidad: la esclerosis lateral amiotrófica puede hacer que sienta cansancio y débil, incluso cuando no se ha realizado mucha actividad física. Es como si el cuerpo tuviera menos energía y las tareas diarias fueran más agotadoras debido a la debilidad muscular.
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Cambios emocionales: en ocasiones, la ELA puede afectar las emociones. Es posible experimentar sentimientos de tristeza, ansiedad o encontrarse llorando o riendo inesperadamente. Es importante recordar que estos cambios emocionales son el resultado de la enfermedad y no un reflejo de quién es la persona.
Esta enfermedad no suele afectar los sentidos, como la capacidad para sentir, ver u oír. Tampoco afecta el control sobre las funciones de la vejiga e intestino. La ELA afecta a las personas de manera diferente y los síntomas pueden variar de una persona a otra.
¿Cómo ayudar a alguien que padece la ELA?
El primer paso de acción es buscar la atención de un profesional médico para realizar una evaluación y un diagnóstico adecuado en caso de presentar alguno de los síntomas mencionados anteriormente. Generalmente, el diagnóstico consiste en una evaluación clínica, revisar el historial médico, un examen físico y descartar otras causas de los síntomas.
Hoy, 21 de junio, en honor a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica queremos compartir contigo algunas recomendaciones para brindar apoyo a los afectados:
Manejo médico: los pacientes con ELA requieren atención médica continua de un neurólogo o especialista en la enfermedad. Esto incluye el control regular de la progresión de la enfermedad, el manejo de medicamentos y el tratamiento de síntomas como calambres musculares, espasticidad y dolor. Se pueden recetar medicamentos aprobados para el tratamiento de la ELA para ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad y controlar los síntomas, siempre que sean prescritos por el médico.
Dispositivos de asistencia: a medida que avanza la enfermedad de Lou Gehrig, los pacientes pueden experimentar dificultades de movilidad. Proporcionar dispositivos de asistencia puede mejorar su independencia y calidad de vida. Esto puede incluir sillas de ruedas, andadores, bastones y dispositivos de comunicación especializados que les permitan interactuar con otros.
Terapia física y ocupacional: la terapia física y ocupacional desempeña un papel crucial en el mantenimiento de la movilidad, el manejo de la debilidad muscular y la maximización de las capacidades funcionales. Los fisioterapeutas pueden desarrollar programas de ejercicios adaptados a las necesidades de cada paciente, centrándose en el estiramiento, el fortalecimiento y el mantenimiento del rango de movimiento.
Por otra parte, los terapeutas ocupacionales pueden sugerir modificaciones en las actividades diarias y proporcionar dispositivos de asistencia para facilitar la independencia en las tareas de cuidado personal.
Terapia del habla y la deglución: la esclerosis lateral amiotrófica puede afectar las habilidades del habla y la deglución. Los terapeutas del habla pueden evaluar y proporcionar estrategias para optimizar la comunicación, asimismo, recomendar dispositivos generadores de voz o métodos de comunicación alternativos. También pueden abordar las dificultades para tragar sugiriendo técnicas y dietas modificadas para garantizar una deglución segura y eficiente.
Apoyo nutricional: mantener una nutrición adecuada es esencial para que los pacientes con ELA conserven la fuerza y eviten la pérdida de peso. Los nutricionistas se encargan de evaluar las necesidades del paciente y recomendar modificaciones dietéticas o dispositivos de asistencia, como sondas de alimentación, para garantizar una nutrición e hidratación adecuadas.
Apoyo emocional y psicosocial: los pacientes y sus familias pueden experimentar importantes desafíos emocionales y psicológicos. Brindar asesoramiento o participar en grupos de apoyo mental puede ayudarlos a sobrellevar el impacto emocional de la enfermedad, abordar el estrés del cuidador y promover el bienestar en general.
Servicios de cuidados paliativos: dado que la ELA es una enfermedad progresiva y, en última instancia, mortal, los servicios de cuidados paliativos pueden ofrecer un apoyo integral para controlar los síntomas, abordar las decisiones al final de la vida y garantizar la comodidad y la dignidad. Estos servicios se enfocan en mejorar la calidad de vida, controlar el dolor y brindar apoyo emocional a los pacientes y sus familias.
Por último, es valioso tener en cuenta que las necesidades y la progresión de cada paciente con esclerosis lateral amiotrófica pueden diferir, por lo que los planes de atención individualizados son cruciales. La comunicación y la colaboración regulares entre el equipo multidisciplinario, los pacientes y los cuidadores son esenciales para el bienestar general de cada paciente.
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